Το σύνδρομο Gilles de la Tourette, ή απλώς Tourette είναι μια ιατρική νευροαναπτυξιακή διαταραχή με την οποία συμβιώνουν πολλοί άνθρωποι όλων των ηλικιών παγκοσμίως. Χαρακτηρίζεται από την παρουσία πολλαπλών κινητικών και φωνητικών τικ, που συχνά κάνουν τα άτομα να ντρέπονται και να υποφέρουν σωματικά αλλά και συναισθηματικά.
Τι είναι τα τικ;
Πρόκειται για ξαφνικές, ταχείες, γρήγορες, επαναλαμβανόμενες, άσκοπες, άρρυθμες και στερεοτυπικές συσπάσεις μυών στις περιοχές που είναι υπεύθυνες για την κίνηση ή τον λόγο. Διακρίνονται σε απλά κινητικά (ανοιγοκλείσιμο ματιών, τίναγμα κεφαλιού, ανασήκωμα ώμων, μορφασμοί), σε απλά φωνητικά (καθάρισμα λαιμού, ρούφηγμα μύτης, κραυγές), σε πολύπλοκα κινητικά (πηδήματα, άγγιγμα άλλων προσώπων ή πραγμάτων, στριφογύρισμα γύρω από τον εαυτό, αλληλουχίες κίνησης άκρων, αυτοτραυματικές πράξεις με κτύπημα κεφαλιού και δάγκωμα χεριών) και σε πολύπλοκα φωνητικά (άσχετες λέξεις ή φράσεις με τον υπόλοιπο λόγο, κοπρολαλία-κοινωνικά απαράδεκτες λέξεις, ηχολαλία-επανάληψη ήχου που μόλις άκουσε, παλιλαλία- επανάληψη ήχου που ο ίδιος είπε).
Πόσο συχνό είναι το σύνδρομο Tourette;
Έχει φανεί πως 1 στα 162 παιδιά θα εμφανίσουν Tourette σε ηλικία 6-17, με την διαταραχή να παραμένει εφ όρου ζωής. Το 2018 έλαβαν τη διάγνωση, 135.000 άτομα μόνο στις ΗΠΑ. Το σύνδρομο είναι 3 με 4 φορές πιο συχνά στα αγόρια, ενώ καθοριστικό ρόλο επιτελούν και γενετικοί κληρονομικοί παράγοντες. Για τη διάγνωση απαιτούνται παραπάνω του ενός τικ για εύλογο χρονικό διάστημα άνω των 6 μηνών. Τα τικ είναι συχνά και περίπου 1/5 παιδιά έχουν περιστασιακά τικ. Ενδεχομένως, το άτομο να μην έχει Tourette αν έχει συχνά πυκνά κινητικά τικ σε δύσκολες καταστάσεις της καθημερινότητας. Η εκτίμηση ενός ειδικού είναι πάντα πιο αποτελεσματική και θα λύσει κάθε απορία.
Από τι μπορεί να προκληθεί το σύνδρομο Tourette;
Η αιτία του συνδρόμου είναι κατά κύριο λόγο άγνωστη. Συχνά, η διαταραχή είναι κληρονομική, μεταβιβάζεται δηλαδή στα μέλη της οικογένειας μέσω των γονιδίων, ενώ ψυχοτραυματικά γεγονότα ή κρανιοεγκεφαλικοί τραυματισμοί μπορεί να συντελέσουν στην εμφάνιση της.
Συννοσηρότητα διαταραχής
Παραπάνω από το 50% των ασθενών με σύνδρομο Tourette, έχουν συμπεριφορικά συμπτώματα όπως σύνδρομο υπολειπόμενης προσοχής με ή χωρίς υπερδραστηριότητα και ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή. Οι ασθενείς είναι συχνό να εμφανίζουν παρορμητική συμπεριφορά, κατάθλιψη, έντονη κόπωση, σεξουαλικές διαταραχές αγχώδεις διαταραχές ή διαταραχές ύπνου. Αυτά τα συμπτώματα είναι πλήρως ιάσιμα και μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Θεραπευτική αντιμετώπιση
Εφόσον είναι άγνωστη η αιτιότητα του συνδρόμου, δεν έχει σχεδιαστεί κάποια πλήρως αποτελεσματική θεραπεία με αναστρέψιμα αποτελέσματα για τους ασθενείς. Η ολοκληρωμένη Γνωστική Συμπεριφοριστική Θεραπεία για τα τικ (CBTIT) είναι μια από τις θεραπείες με τα μέγιστα αποτελέσματα για την διαταραχή Tourette. Στόχος της είναι η εκπαίδευση στην ανάπτυξη μια αποτελεσματικής απάντησης στην παρόρμηση που προηγείται του τικ, με λιγότερες επιπτώσεις για την προσαρμοστική συμπεριφορά του ατόμου.
Η εκπαίδευση του περίγυρου του ασθενή μπορεί ν’ αυξήσει την κατανόηση και να μειώσει το κοινωνικό στίγμα. Τα μέλη των οικογενειών και οι εκπαιδευτικοί οφείλουν να ξέρουν ότι τα τικ είναι ακούσια, ώστε να είναι κατανοητή η δυσκολία και να μην πλήττεται η αυτοεκτίμηση του ατόμου.
Ενσυναίσθηση με κατανόηση- Μελέτη- Υποστήριξη
° Στέλλα Καρατζόγλου, Ψυχολόγος – Ειδ/μένη Γνωσιακή Συμπεριφοριστική Ψυχοθεραπεύτρια
[Δημοσιεύτηκε στον ΠΑΛΜΟ της Γλυφάδας, 5 Φεβρουαρίου 2022]
